Sylvie a accompagné sa fille de 33 ans pendant sa Leucémie.

Sylvie a accompagné sa fille Aurélie de 33 ans, mère de 2 enfants pendant son traitement pour une LAM (Leucémie Aigüe Myéloïde). Un an après le diagnostic, à travers les chimiothérapies, la greffe et le quotidien avec ses petits-enfants, elle témoigne :

"Le médecin lui laisse une heure pour se faire hospitalisée d’urgence"

Ma fille avait des aphtes qui ne se soignaient pas et était fatiguée. Travaillant et étant maman de deux enfants 6 et 9 ans, elle se dit que c’est un coup de pompe qui va passer. A la deuxième visite, le médecin lui fait faire une prise de sang. Les résultats tombent : 11000 plaquettes. Le médecin lui laisse une heure pour se faire hospitalisée d’urgence. Immédiatement après son admission à l’hôpital on lui fait un myélogramme. Dès le lendemain le diagnostic est posé, on nous parle de leucémie. Elle sera admise le jour suivant à l’Institut Paoli Calmettes en chambre stérile, dernier instant en famille, tous habillés de blouses, charlottes et masques. Maintenant il faut préparer les enfants, qui du jour au lendemain sont séparés de leur maman. Leur papa leur amène à la maison tout le déguisement nécessaire pour rendre visite à maman prochainement. Ma fille et moi recevons la photo des enfants avec masque charlotte et blouse. Ne pas pleurer, ne pas craquer devant ma fille, ma chair. J’ai mal, j’ai une boule à l’estomac qui ne m’a jamais quittée depuis. Ce n’est pas possible, mon enfant ne peut pas avoir un cancer aussi grave, aussi rapidement. J’ai l’impression que la terre se dérobe sous mes pieds.

L’équipe médicale nous explique qu’ils vont rapidement mettre en place un protocole de soins alternant chimiothérapie et période d’aplasie (3 fois d’affilée) puis si nécessaire elle subira une greffe de moelle osseuse pour éradiquer la LAM (Leucémie Aigue Myéloïde). Son frère fait une prise de sang et nous apprenons un mois plus tard qu’il n’est pas assez compatible pour être le donneur. C’est un moment difficile pour lui, il aurait tant voulu être le donneur. La recherche s’oriente vers le fichier français et international des donneurs.

"A 21h, lorsque je quittais l’hôpital, je pleurais en silence... puis je puisais dans mes échanges d’amour avec mes petits enfants la force de ne pas m’écrouler, pour eux, pour elle."

En accord avec mon mari, je vais m’arrêter de travailler pour m’occuper de ma fille et de mes petits enfants en m’installant chez eux la semaine, pour une durée indéterminée. Du 21 mars et le 10 aout, date de la greffe de moelle, je suis allée à l’IPC tous les après-midis, durant les hospitalisations de ma fille pour ses 4 chimiothérapies. Le reste du temps je m’occupe des enfants avec leur papa.

A 21h, lorsque je quittais l’hôpital, je pleurais en silence, seule dans la voiture durant le trajet jusqu’à leur domicile. Dès que je me garais en bas de chez eux, mes larmes se tarissaient, je puisais dans mes échanges d’amour avec mes petits enfants la force de ne pas m’écrouler, pour eux, pour elle. Il fallait que j’avance un pas après l’autre, un jour après l’autre.

Ainsi une organisation s’est mise en place pour continuer à leur assurer un semblant d’équilibre de vie et l’amour nécessaire à leur bien être. 3 à 4 fois par semaine, nous les menions à l’IPC voir leur maman. Cela n’a pas toujours été facile, la petite fille au début rentrait dans la chambre avec crainte. Petit à petit ils se sont habitués, courant dans les couloirs pour se préparer et aller voir maman ensemble ou à tour de rôle.

Puis il y a eu l’épisode de la perte des cheveux. La aussi, il a fallu les préparer. Ma fille s’est achetée deux bonnets que finalement elle n’a pratiquement pas mis car elle voulait assumer sa maladie pour mieux la combattre. Dès qu’elle a commencé à perdre un peu de cheveux, il m’est apparu indispensable de me faire couper faire les miens, il était impensable que je les garde plus longs, je ne pouvais l’expliquer même si c’était inutile.

"J’ai accompagné mes petits enfants aux goûters de l’IPC"

Dès le premier mois, j’ai accompagné mes petits enfants aux goûters de l’IPC, une fois par mois l’équipe de psychologues de l’hôpital accueille les familles pour les aider à surmonter ces durs moments. Mon petit fils y est allé une seule fois, disant qu’il n’avait pas envie d’en parler avec des étrangers par contre il pouvait discuter avec son papa ou moi. Ma petite fille, elle a bien aimé ses moments où elle dessinait, papotait avec le psychologue et goûtait. Ma fille ne voulait pas employer le mot cancer ou chimiothérapie devant les enfants on parlait de « maladie, de cellules malades ou de traitement ». Evidemment, le psychologue nous disait d’employer les bons termes et surtout de ne rien leur cacher mais c’était la décision de ma fille.

Les périodes de chimiothérapies

Les périodes de chimiothérapies et d’aplasie se sont relativement bien passées, elle avait des nausées mais ne vomissait pas, n’a pas eu de diarrhée et surtout elle a gardé l’appétit, ce qui fait qu’elle n’a pas perdu de poids.

Après la première hospitalisation d’un mois, Aurélie est sortie pour la première aplasie, grosses angoisses, avec des copines et ma sœur nous avons nettoyé sa maison de fond en comble avant sa sortie. J’avais la boule au ventre, peur pour l’alimentation, peur pour l’hygiène de la maison, peur des maladies que les enfants ou nous-mêmes pouvions lui transmettre. Tout me stressait.

Dans le salon des familles, une maman que je croisais tous les jours, me voyant stressée, m’a rassurée en me disant que c’était moins terrible que ce que j’imaginais, que tout allait bien se passer et que nous allions trouver une organisation et un rythme. En effet, nettoyer les légumes et les fruits au vinaigre blanc, cuisiner en petite quantité afin qu’il n’y ait pas de reste, acheter le maximum en dose individuelle, est devenu une habitude. Les enfants ont également pris l’habitude de se laver et changer de vêtements chaque fois qu’ils allaient dehors ou revenaient de l’école.

Seules les mamans que je rencontrais dans le salon des familles comprenaient ce que je pouvais ressentir face à la maladie de mon enfant. Nos échanges étaient précieux, nous demandant régulièrement des nouvelles de nos enfants respectifs.

La greffe

Début juillet, on nous a annoncé qu’il y avait un donneur compatible et qu’il prévoyait la greffe début août. Que dire de la joie ressentie de se dire que la guérison allait être possible. Car même si la rémission de la maladie était complète, la peur subsistait.

Le 10 août, elle a été greffée d’un don de moelle osseuse par perfusion. 20 minutes d’angoisse et de pleurs me concernant, rassérénée par la major du service qui me parle de l’association Restart. Le 10 août : ma fille est née le 13 août mais la date d’accouchement était le 10 août, 34 ans plus tôt ! J’y ai vu un sacré coup du destin, un bon signe.

La première semaine, nous nous attendons à des réactions négatives de son corps contre cette moelle étrangère mais tout va bien, rien ne se passe. Après quelques petites réactions de GVH cutanées, Aurélie sort fin août et rentre à la maison. En effet, elle n’a pas voulu partir 3 mois en maison de repos et a préféré être auprès de sa famille, étant installée chez elle, je continue à m’occuper de ma petite tribu.

Du coup, même si elle ne peut accompagner ses enfants pour la rentrée scolaire, elle est présente, c’est important pour elle et les enfants d’autant plus que sa fille entre au cours préparatoire.

Malheureusement, cela ne dure pas, grosses douleurs aux articulations des pieds et des mains, elle est très fatiguée, a des nausées et retourne à l’hôpital pour une quinzaine de jours pour soigner une GVH atypique (cortisone, antibiotiques, morphine…).

Enfin elle ressort et rentre à la maison, tout continue à relativement bien se passer malgré une grosse fatigue et de fortes nausées. Toutes les semaines, nous allons à l’IPC pour le suivi.

Nous fêtons Noel en petit comité (toujours pas d’immunité, risque d’infection surtout qu’il y a des épidémies de grippes et de gastro-entérite).

"Les enfants,  ce que l’on ne leur dit pas pour les protéger, ils l’imaginent en pire"

Fin janvier, nous avons participé, à la journée des patients greffés organisés par l’IPC avec l’association Restart. Très intéressants échanges entre patients greffés récemment ou lointain, riches témoignages de chacun.

La semaine précédente, mon petit fils a eu une fois de plus des nausées en allant à l’école, en discutant avec lui, il finit par dire que c’est la maladie de maman qui lui donne mal au ventre. Le soir même ma fille disait la vérité à mes petits enfants. Après le moment de choc passé et une discussion sur le cancer de maman et sa guérison malgré que le chemin ne soit pas finit, il se sent beaucoup mieux depuis. Il est important de ne rien cacher aux enfants, les docteurs le disent assez. Ce que l’on ne leur dit pas pour les protéger, ils l’imaginent en pire.

Nous sommes mi-mars, un an déjà que le ciel nous est tombé sur la tête mais que de chemin parcouru. Nous commençons à penser que nous apercevons un arc en ciel. Elle et moi suivons une thérapie car la route est longue et cette année a laissée des traces pour le moment indélébiles. Elle doit se reconstruire physiquement, psychiquement et retrouver sa place entière dans sa petite famille, se réapproprier son quotidien familial. Mes petits enfants vont super bien même si la vie les a fait grandir un peu plus vite que nécessaire.

Je suis rentrée chez moi au bout d’un an, je retrouve mon quotidien également ce qui fait du bien, même si je continue à veiller de loin et souvent de près sur eux. Viscéralement j’ai besoin de savoir si elle va bien, si elle a mangé, si elle a dormi…

Aujourd’hui j’ai besoin de rendre à la vie ce que ce donneur anonyme à donner généreusement à ma fille, il sera dans mon cœur à jamais même si je ne peux le remercier directement.